søndag 19. november 2017

Treningsblogg hos HeltUnik!




Her kommer det et treningsinnlegg på Helt Unike Erik sin blogg. Litt langt, jeg håper du holder ut!😊




Etter nesten 40 år uten å trene det grann, så har jeg begynt å trene regelmessig.
Og har innsett at det har hjulpet meg enormt med å takle Bechterev, takle det å ha et multihandikappet barn og for å komme meg etter brystkreft. 

Trening har gjort meg sterkere fysisk, men også psykisk, og det har kanskje vært det viktigste!

Men jeg har fått god drahjelp fra forskningsstudier, og det er det ikke alle som får tilbud om, så derfor må jeg skrive dette. Forskning ut til folket!

Forskningsstudier


Tilfeldighetene ville det nemlig slik at jeg skulle være med på to forskningsstudier mht trening og sykdom!


Men først, litt om meg og trening...

Jeg har alltid vært slank. Hobbyen var å ligge på sofaen med en bok - jeg mente rett og slett at jeg ikke hadde fysikken for å trene, og siden jeg alltid var slank, så jeg ikke behovet.

Helt til jeg kom i midten av 20-årene og fikk plager i ryggen og fikk beskjed av en fysioterapeut om å gjøre "øvelser" - herregud, når jeg tenker på det nå så ser jeg hvor tafatt det hele var....

Bechterev og trening


I 2007 kom eldstemann til verden, og en stund etter fødsel - hvor jeg ikke forstod hvorfor jeg var så stiv i ryggen, måtte liksom gå baklengs ned trappa - fikk jeg diagnosen Bechterev. Jeg har en genvariant, HLA-B27, som mange med Bechterev har.

Jeg ble henvist til revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet og blir fulgt opp der. 


Så kom Erik til verden i 2011 - og ja, livet ble snudd på hodet. Stivheten i kroppen tiltok, det var smerter i korsryggen, og jeg var redd og lei meg for alt som var så uvisst rundt Erik sin manglende diagnose.

I 2012 ble jeg spurt av en lege på Diakonhjemmet om jeg ville være med i en studie som tok for seg trening og Bechterev, og det ville jeg selvsagt!

Det har tidligere vært påstått at høyintensiv styrke og kondisjonstrening forverret betennelsesdannelse i kroppen, som er sykdomskjennetegnene ved Bechterev. Men Silje Halvorsen Sveaas tok sin doktorgrad på om dette var tilfelle, og kom frem til at - nei - høyintensiv trening:
  • reduserte sykdoms-aktivitet
  • dempet betennelse i kroppen 
  • ga positiv effekt på fysisk funksjon.

Følte meg veldig heldig da jeg kom i treningsgruppa i 2012 og fikk trene i 12 uker med en forsker. Det var intervalltrening (4 x 4 min.) hvor vi skulle opp i 90 % av makspuls på tredemølle og 30 min hard styrketrening, og Silje stod ved siden av meg og heiet.

Trening ble noe som ga meg mer energi. Men med jobb og krevende familiesituasjon; etter at forskningen var over, sklei jeg sakte men sikkert tilbake til vante folder. 


Brystkreft


Så får jeg brystkreft i 2015, og blir også da tatt med i et  forskningsprosjekt, 
Ebba II-studien, og igjen kommer jeg i treningsgruppa, ikke i kontrollgruppa.

Det er også denne gangen intervalltrening og styrketrening. Men nå er det en gruppe damer med brystkreft som jakter makspulsen midt i cellegiftbehandling og strålebehandling. I ett år gikk vi ute, i motbakke, med staver. Og hadde styrketrening og bevegelighetstrening med en fysioterapeut.

Ebba II studien skal altså finne ut om trening har en positiv effekt på brystkreftpasienter, om det gjør at vi takler behandlingen bedre, og om det gir bedre overlevelse, etter behandling.
Vi skal følges i 10 år, med kontroller hvert år.

Inntaket av brystkreftpasienter er avsluttet, så nå gjenstår det å forske på materialet.

Det de i hvert fall kan se, nå med en gang, er at trening ikke er farlig under behandling! 

Trening som medisin!


Jeg som da altså nesten ikke har trent før i livet, jeg fikk min debut i voksen alder og etter at livet hadde gitt meg både et barn med spesielle behov og to alvorlig diagnose.

Har lest i media at trening skal føre til mindre tilbakefall eller spredning, men ifølge overlege og professor, Inger Thune, ved Ebba-studien, så vet vi ennå ikke dette.

Men trening gir allikevel mye, selvsagt fysisk styrke, men også mentalt velvære!

Og det er vel akkurat det, som jeg har lært nå, og ønsker å dele: 
Det er ikke bare fysikken som blir bedre, psyken blir også sterkere. 

For Psyke og soma henger sammen. Vi mennesker er et hele og må sees som et hele, ikke stykkevis og delt.

Vi reagere fysisk på psykiske belastninger, men vi kan også bli sterkere mentalt av å bli sterkere fysisk.

Meditasjon og psykologhjelp er viktig, men jeg synes å ha erfart at når jeg legger til trening, så blir det en positiv synergieffekt.

Veien videre


Nå er jeg kreftfri (hurra!), og jeg må lære meg å ikke gå rundt å være redd for tilbakefall eller spredning hele tiden.

Følelsen av å være fysisk sterkere, det gir en mental styrke jeg ikke kommer til å gi slipp på i livet.

Jeg har selvsagt fortsatt Bechterev, men jeg har mindre vondt i ryggen og det blir ikke bedre av å være i ro, tvert om, så jeg smører meg med Ibux-gel og går til behandling hos en fysioterapeut - 
men viktigst av alt - jeg fortsetter å trene.

Helsedirektoratets anbefalinger, både når det gjelder kosthold og fysisk aktivitet er prima, basert på god og solid forskning, samtidig som de faktisk er mulige å gjennomføre i hverdagen.

Og her er min resept for god trening:


·      Velge å gjøre det: Trening er ferskvare og noe en må få inn i hverdagen. I dagens samfunn trenger vi egentlig ikke bevege oss, vi kan jo bare bruke bil, så da blir trening noe en må velge å gjøre.

·      Finne noe som fungerer: Siden det skal inn i hverdagen, så må det klemmes inn her og der, feks kan etappen til og fra jobb være trening.

·      Sette seg mål: Fysioterapeuten på Radiumshospitalet var tydelig: Sett deg mål, så har du noe å strekke deg mot.

Bevis😉
I sommer var målet å gå fra hytte til hytte med tung sekk.

Nå er målet mitt å løpe 5 km på 30 minutter.

Ikke så veldig hårete mål, men like fullt mine mål.

·      Gjøre noe en synes er gøy: Høre på musikk mens man går tur eller Podcast, som en venninne hører på når hun jogger.

Personlig elsker jeg sal-timene på Elixia med høy musikk, fullt trøkk og dyktige instruktører. Da blir treningen variert og morsom, synes jeg.

·      Konkurrere med seg selv: Jeg har også en aktivitets-klokke som motiverer meg veldig. Forsøker å få nok skritt per dag og nok trening. Klokka holder oversikten. 

Etter trening er det sjokolademelk, godt med mat og 15 min på sofaen 💨💦💪💤

For restitusjon og hvile er også viktig for å få kropp og sjel i balanse.☯

Klarte jeg å inspirere? Det er lov å håpe. 
Og kommenter gjerne artikkelen om det er noe du lurer på.

Ha en riktig God og Sporty uke 💓🙋

De fine bildene av Erik og meg ble tatt i fjor høst av fotograf Anne Helene Gjelstad.








lørdag 15. juli 2017

God sommer! 🌞


Kanskje litt sen sommerhilsen, men bedre sent enn aldri!

I går ble Erik sendt på sommer-avlastning, eller sommer-camp, om en vil😊

Vi begynner å bli vant til det nå, å ha avlastning. Jeg er trygg på at han har det godt og jeg er trygg på at dette er riktig å gjøre for oss.

Etter sommerferien skal Erik starte på Haug spesialskole. Han skal begynne på SFO. Erik skal bli skolegutt!

Årene i Gartnerveien spesialbarnehage har vært over all forventning. Det har vært fem gode år for Erik. Og som foreldre har vi følt oss sett og forstått.

Jeg er ikke bekymret for om det blir vanskelig for Erik å begynne på Haug; det blir større og annerledes sikkert, men mye vil være det samme. Det har jeg hørt og det tenker jeg stemmer.

Vi fikk så mange fine bilder av Erik fra barnehagen. Dette må jeg bare dele med dere.
Har forsøkt å redigere bort andre barn og voksne, men jeg håper dere ser hvor flott Erik har hatt det og hvor gode de er de som jobber der💗💗💗

Ønsker dere alle en riktig god sommer!😊🌞


søndag 18. juni 2017

Sommeravslutning i barnehagen til Erik


Noen sommeravslutninger er ikke som andre.
Erik sin siste sommeravslutning i Gartnerveien spesialbarnehage var en rørende og vemodig avslutning.
Til høsten er han førsteklassing på Haug spesialskole🙌
Vi er evig takknemlig for at det finnes ett slikt tilbud i Bærum kommune, for i fellesskolen har ikke Erik noenting å gjøre.


GartnerRock presenterer Lille Petter Edderkopp på utescenen😀
Bildet er tatt med tillatelse fra barnehagen.

Storebror skal over i femte klasse og traff sitt fadderbarn forrige mandag. Siden han hadde glemt igjen matpakka i gangen, kjørte jeg innom skolen og traff han og fadderbarnet i skolegården.
Så spennende jeg så at det var for det lille fadderbarnet denne dagen, og så stor plutselig min egen førstefødte var!

Da jeg satte meg i bilen igjen, slo tanken meg: Men hva med Erik? Han er jo også en førsteklassing! Han er like stor/liten som den gutten jeg møtte i skolegården!
Selvsagt er han det, han er bare så annerledes. Og tanken på hva om Erik hadde vært frisk, kom opp i bevisstheten igjen.

Og så tillot jeg meg å tenke litt på det - for, om jeg er lei meg på vegne av Erik, om jeg er lei meg på mine egne vegne, om jeg synes det er tungt å løfte og føler at jeg ikke alltid strekker til for han
- så kan jeg ikke tenke meg et liv uten han heller - Han har blitt en del av normalen for meg nå.

Og hadde han vært mer normal, da hadde det sikkert vært noe annet jeg bekymret meg for.
(Det er vel bare sånn vi mennesker er, selv om det er litt tåpelig at vi ikke bare kan ha det bra når vi har det bra...)

Og så satte jeg bilen i revers og kjørte videre ut i dagen.
Vi har alle vårt, er en trøste-tanke som fungerer helt fint:-)
Så lenge Erik får dekket sine behov for trygghet, stimulering og kjærlighet, så har vi det faktisk ganske så bra. Jeg opplever at vi ikke er alene om å dekke disse behovene og det er en enorm lettelse og trygghet for oss foreldre.

Barnehagen er en kjempe ressurs.

Så her er talen jeg holdt til verdenes beste barnehage på sommeravslutningen💖
Alt det den gjør for barna våre, men også oss foreldre  - det finnes vel egentlig ikke ord som beskriver det godt nok:


"Kjære alle dere i Gartnerveien!
Tiden går så fort – det virker som i går at vi stod her og hørte på GartnerRock sist.
Dere er et helt unikt flott lite Rockeband!

Fra alle oss foreldre i Gartnerveien barnehage vil jeg si Tusen takk for året som har gått:
For noen uker siden var jeg i en samtale med Bærum kommune i forbindelse Brobyggerprosjektet i Bærum. Der ble det spurt om hverdagen til Erik og jeg fortalte blant annet at han gikk i en fantastisk barnehage, Gartnerveien spesialbarnehage.

De lurte da på hva som er så fantastisk med Gartnerveien?
Jeg ble veldig glad for at de spurte – for da kunne jeg svare!

Og jeg svarte da:
Gartnerveien barnehage er en så fantastisk barnehage for den er tilrettelagt for de mest unike barna våre. Istedenfor at vi foreldre må tilrettelegge en barnehage, kommer vi til en barnehage som allerede er tilrettelagt. En barnehage som forstår og kan om våre behov.
Det er helt unikt!

Men å snakke om barnehagen som sådan – det er jo ikke byggkonstruksjonene som tilrettelegger for oss – det er jo dere som jobber her – som gjør det.
Engasjementet blant de ansatte her er helt unikt:
Dere er oppfinnsomme og kreative –
Dere tar initiativ og ansvar –
Dere er kloke og flinke -
Og sist men ikke minst, dere har masse kjærlighet for barna våre, som barna våre og vi foreldre vokser på.

Den kompetansen og kjærligheten dere ansatte har her, er helt suveren og gjør dette til verdens beste barnehage!

Disse fem årene som Erik har gått her, de har gått så fort, men tiden har også på en måte stått stille.
Det er ett før og ett etter at Erik kom til verden, i nesten alle årene Erik har levd, har han gått her.
Neste år har jeg to skolegutter – Erik på Haug, heldigvis sammen med mange andre kompiser og venninner.
Og storebror i 5 klasse.
De blir så store, så tiden står altså ikke stille!

Dette er fryktelig vemodig, men sånn er livet i rykk og napp. Gartnerveien har en spesiell plass i hjerte mitt og det er jeg sikker på at flere føler her.
Nå gjør vi plass til nye unike barn som skal gå i Gartnerveien spesialbarnehage.
Tusen, tusen takk for at dere og denne barnehagen finnes!"
💓💓💓



søndag 12. februar 2017

Morsdag i annerledesland



Erik er på avlastning. Det er søndag og morsdag.

Det er noe jeg har tenkt på en stund. Og det er følelsen for disse to guttene mine.
Jeg har født to gutter, to brødre; en snart ti år og en lillebror som snart er seks år.

Hvis jeg bare sier til noen at jeg har to gutter, føler jeg at jeg lyver. Jeg føler jeg raskt bør rette det opp ved å legge til at den yngste er alvorlig utviklingshemmet. Erik er så annerledes, ingenting er som det skulle være, det er ikke en aktiv tid, med en førskolegutt, som man kan bli forledet til å tro. Erik klarer ikke forflytte seg eller snakke.

Jeg har to gutter, men følelsen for de er ikke slik jeg inbiller meg at man føler om guttene sine, når man har to som er friske. Ikke slik jeg forestilte meg at følelesene mine for barna mine ville bli, da jeg gikk gravid med Erik.

Jeg har ett barn og så har jeg Erik.

Er det grusomt av meg å føle det slik?

Jeg tror følelsen en har for sine barn varierer veldig fra foreldre til foreldre. Og jeg tror også at graden av utviklingshemming avgjør hva en tenker om barnet sitt.

Jeg elsker Erik av hele mitt hjerte, men jeg kan ikke si annet enn at det er trist at han ikke klarer mer, klarer å kommunisere bedre, gå bedre, spise selv gjennom munnen.  Det er grusomt å være vitne til hans hjelpeløshet. Jeg skulle så gjerne ønske det fantes en pille som kunne bedre hans kognitive og fysiske evner. Kanskje det en dag vil komme?

Men nå er Erik som Erik er. Han er som fra en annen planet.

I dag er det morsdag, sola skinner og familien, uten Erik, skal ut og spise middag i ettermiddag.
Det er en deilig dag, jeg har gått en tur, drikker kaffe og ser ut på blå himmel.

Sorgen er der hele tiden, men jeg kjenner ikke på den hele tiden, og da har jeg det bra. Det begynner virkelig å bli normalt, dette livet som har noe ganske anderledes ved seg. Og jeg vet at jeg ikke er alene om å være en mamma som bærer med seg sorg i hverdagen. Vi har alle vårt.

Jeg synes Hans Børli fanger denne opplevelsen av sorg og glede på en så god måte i dette rørende diktet:

GLEDEN

Den frostbrente gleden ved livet
søker deg ved vadestedene,
ved leirbålene, ved korsveiene,
alltid -
Selv i sorgens dager,
selv i motgangens bratte døgn
og våkenettenes martrende timer
søker gleden deg, kvidende
lik en trofast hund
som løp med blødende poter gjennom
                                                 rimfrosten
og svømte mellom isflakene i strie elver
for å finne sin husbond.                                              

Riktig god morsdag alle fantastiske mammaer der ute<3

fredag 18. november 2016

Selvfølgelig, Krokan, Brun og Gitlesen, benytter vi oss av avlastning!

Det er lenge siden jeg har vært så forbanna, så lenge - etter å ha skrevet dette, kan jeg slappe av.

Det er vanskelig å svare på noe som har krenket meg så innmari. Krokan, Brun og Gitlesen (ledere i ULOBA og NFU) har skrevet til sammen 6 innlegg i Aftenposten og hver påstand de kommer med er krenkende.

Nå sist, Krokan med sine 550 ord med krenkelser. Forsøk å si til meg at hun sikkert ikke mener det så bokstavelig, men før du gjør det, ta på deg brillene til en mamma som har en multi-utviklingshemmet sønn på fem år (som jeg har) og som «sender vekk» sønnen sin på «institusjon».

Så kan du forsøke å føle på setningene som:
«De rettsløse barna er funksjonshemmede barn som sendes vekk fra familien» (Krokan),
 «Den åpenbare urett det er å være satt bort» (Brun)
«Barnas rettsikkerhet er fraværende i institusjon» (Gitlesen)
Og «Barnets beste» er ofte det som er best for andre enn barnet» (Gitlesen)

Og sist men ikke minst: «Det er imot bedre vitende at barn som trenger det mer enn noen andre… sendes bort» (Brun)